蔡磊的卧室里有4块钟表。有着超强时间观念的他，现在四肢基本使不上力气，所以他要保证简单转个头，在各个角度都能看到时间。
他给自己安排了精准的作息，早晨9点到晚上11点是工作时间。护理师会架着他的双臂把他放置在调好的座椅上，他通过眼睛控制电脑，保持每天正常阅读、审批、开会、打字。
去年5月的那次感冒把他送进了重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降。
他的声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成；固体食物更多地被替换为了糊糊，每次吃饭喝水都需要非常专注，稍微分神就会呛咳，脸涨得通红缓上几分钟；夜晚时间更是被切得稀碎，全程戴着呼吸机的他，有时肌肉和韧带疼得一夜要叫人帮他翻身十几次。
蔡磊愈发觉得时间太少了。今年46岁的他已经与渐冻症斗争了五年之久。
确诊前，他是京东集团的副总裁，帮助京东开出国内首张电子发票，带领团队花45天完成竞争对手10个月干的活。他最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。
确诊后，与他“抢时间”的对手变成了死神。渐冻症患者的生存期平均在三至五年，五年间他目睹了数千名病友的离去。高悬在他头顶的那个达摩克利斯之剑，也随时可能落下。蔡磊知道，这是他的最后一次“创业”。
这场人类与渐冻症历时200年的较量，在很长一段时间内没有任何希望。但因为蔡磊的一次次拜访与努力，集结起来15000位病友、几百位教授及团队、上百家专业科研机构及生物医药公司。
在这个过程中，京东也为蔡磊兜住了底——刘强东与京东健康帮他寻找、对接全球最好的医疗资源，在他创办的医疗科技公司成立之初，京东提供了大部分资金投资，现在正在全部无偿转让他。
刚过去的一年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。
去年腿部还有力量的时候，蔡磊用脚控鼠标一天踩上万次完成工作。当腿部肌肉萎缩到只能由人搀扶着挪动的时候，他很快把鼠标替换成了眼控仪，“不能耽误工作。”
他没有病耻感，从不畏惧新科技的利用。他甚至想过，如果哪一天要做气切或者胃造瘘，只要能保命，他就要去做，因为这一切都是可以逆转的。“只要我继续努力，总会有成功的那一天。这么多病友指着我带他们成功，我必须活下来继续工作，不管用什么办法。”
新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。
等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。
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“要为全体病人也包括我自己，赌一把”
新京报：你现在每天工作多长时间？工作分为几个部分，每一项都进展如何？
蔡磊：我现在竭尽全力保证每天工作十个小时以上，由于腰背部肌肉萎缩，坐立艰难，工作一个小时左右腰部会疼痛严重，需要经常被人搀扶起来拍打腰部。我现在的工作内容主要包括基础研究、科研合作、项目管理、患者沟通等，也包括最新在推进的渐冻症AI大脑搭建。
2024年我们团队有幸携手诸多杰出科学家、顶尖科研单位、生物科技公司及医院，共同成立8家联合实验室。同时，我们在全球范围内深化科研交流与合作，与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司建立了紧密联系，部分合作更是迈向了更深层次，在多方力量的精诚协作下，我们成功促进了10条药物管线进入临床阶段，渐愈互助之家科研平台的患者注册量已突破15000人，同时，人工智能专家和自主数据整合分析平台的搭建工作也已顺利启动。此外，为表彰与激励科研人才，我们特别设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”，并已完成了首批奖项的颁发。
新京报：药物研发耗资巨大，你是如何平衡资金与研究需求的？你如何与企业家、投资人沟通，争取更多资源的？
蔡磊：我们一直都在竭尽全力。因为资金远远不够，但患者生命等不起，只能全力投入，争取更多更快的推进。
我们让更多患者团结起来，形成庞大的科研数据库；投入资金公益支持科学家和药企，呼吁更多社会关注推动更多科研及药物研发项目；遵循药企、投资人商业逻辑的同时，自己给予公益支持。
新京报：你提到过希望救更多的病友，而不仅仅是自己，你觉得这份使命感来自哪里？
蔡磊：一是感同身受，我无法面对病友的绝望而置之不理；二是社会责任感，我一直在努力拼搏做事，多次创业，面对人类200年残酷难题，我比多数病人更有能力和资源，渐冻症作为罕见病，关注和投入相较其他病种极其匮乏，我既然也遭遇了疾病，我都不做贡献，难道都去等靠要？
新京报：在你推动渐冻症研究的过程中，最艰难的抉择是什么？
蔡磊：我身患重病，又有一流的医疗保障，理论上应该好好休养，争取多活几年。但我选择了再次拼搏创业，而且这次创业的成功概率极低，过程也是加速病情发展、加速死亡的。
创业加速死亡，但可以加快科研和药物研发进展，这种选择对于我来说艰难，但我决定为全体病人也包括我自己，赌一把，至少会增加后面患者生命救治的希望。
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渐冻症药物研发取得重大成果
新京报：你如何看待过去几年药物研发取得的进展？最令人振奋的突破是什么？
蔡磊：在社会各界的大力支持和共同努力下，过去几年的药物研发进展已经超越了过去几十年，速度在急速提升。目前最令人振奋的突破是李龙承博士及其团队在 SOD1 和 FUS 基因型渐冻症药物得重大成果。我非常自豪这也是我们一起合作和推动的。目前用于治疗SOD1基因型的药物RAG-17已进入一期临床阶段，用于治疗FUS基因型的药物RAG-21也成功获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的孤儿药资格。
临床数据显示，RAG-17切实改善了患者的生存状况，有效延缓甚至可能终结疾病进程，SOD1患者生命救治的目标基本实现。让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机，更实现了先于国外患者用药的突破，为抢救生命争取了无比宝贵的时间。为致敬李龙承博士及其团队的不懈努力，我们刚刚颁发了500万奖金的生命科学破冰奖。
新京报：面对失败的试验结果，你是如何调整团队和自己的心态的？
蔡磊：我知道，面对渐冻症这个人类200年来都没有解法的难题，任何人想轻松成功是不可能的。科研的常态就是失败，爱迪生在发明灯泡的过程中失败了超过一千六百次，但成功只需要一次。我们所能做的就是一直勇往直前，永不放弃。哪怕为后来人减少犯错、多扫雷，这些都是宝贵的价值。
新京报：为什么要建设渐冻症科研AI大脑？
蔡磊：我们2024年就开始搭建AI大脑，现在全网和神经退行性疾病有关的文献超过2000万篇，我们计划把这些文献逐步全部下载，把其中的数据筛选出来，通过自建服务器24小时不间断地训练和更新模型。
我们的目的是让AI进行怀疑式学习和推理，提升研究发现效率，形成远超越人类研究员的庞大专业知识获取、学习、积累、甄别、交叉推理能力和速度的渐冻症AI专家，从而助力科学研究、数据分析、靶点发掘以及合作药物筛选等工作。
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最怕是未到绝境心已绝
新京报：在患了渐冻症后，有哪些瞬间还会让你感到幸福？
蔡磊：五年前北大娄滔博士那样年轻而充满活力的生命因为渐冻症凋零。现在，和她一样属于SOD1基因类型的渐冻症病人告诉我，参与临床试验后，他们的病情得到了控制和改善，活下来有了希望。病友们也会每天发来鼓励，希望我不要倒下，期盼早日用到可以救治生命的药物。
去年5月我因为一场感冒入院后，我的家人和同事们在我身边悉心照料。即使在深夜十一点多，夫人在完成直播工作后也会赶来陪护，给予我最及时的支持和安慰。
最让我感动的是儿子那稚嫩的声音。他在看到公交站牌上我作为“北京榜样”的宣传照时，兴奋地叫喊：“这是爸爸！”由于疾病缠身，我不得不投入大量时间在治疗和工作中，与儿子相处的时间少之又少。然而那一刻，我真切地感受到了孩子的自豪，意识到自己的坚持或许正潜移默化地影响着他未来的人生追求。
新京报：你的妻子和家人在这个过程中付出了很多，你觉得他们最大的支持是什么？
蔡磊：这是一场看似不可能的，而且会让我加速死亡的创业，妻子和家人一直理解我并支持我。为了支持这场创业，夫人放弃自己的事业，全力支撑直播工作，做一个她内心不情愿的事情，为科研提供了可持续的资金支持。
新京报：对抗渐冻症的过程中，除了家人，京东给到你什么样的支持？
蔡磊：从患病住院确诊开始，刘总和公司上下对我非常关心，远超于企业对员工常规关怀的付出。从治疗费到福利待遇，到持续的资助，都已经超千万元了。在医疗保障方面，刘总还有京东健康帮我寻找、对接全球最好的医疗资源，特别是刘总对我的治疗兜底给了我极大的帮助。
《相信》一书中我也有提到，患病后我告诉刘总我的情况，刘总第一时间关心询问我都需要哪些帮助，我说“唯一放心不下的就是孩子”。后来，大家也都了解，京东很快出台了相关政策——“未来京东员工只要是在任职期间遭遇任何不幸，京东都将负责其所有孩子一直到22岁的学习和生活费用”，这就是在给员工和家庭托底。我创办的医疗科技公司成立之初，京东提供了大部分公司资金，现在正在全部无偿转让我，全力继续支持我。
新京报：有没有哪些时刻，让你特别感受到病友的力量？
蔡磊：在2022年，约1000名患者响应我的呼吁一起志愿做遗体和脑脊髓捐献，感动了科学家、医生、社会各界。今年的第一天，我发布了致渐冻症病友的公开信，里面号召病友贡献血液、脑脊液、遗体、蛋白等数据，以加快科研和药物研发的步伐。短短3天就有近300位病友加入“渐冻症抗争先锋队”，他们都希望为这项事业做一点贡献。
新京报：如果有一天治愈渐冻症成为可能，你希望自己被如何记住？
蔡磊：记住我的名字不如记住纵使不敌也绝不屈服、勇于挑战不可能的精神。
新京报：现在你想与病友们说什么？
蔡磊：希望越来越大！和五年前的希望截然不同。请坚持，不要倒在黎明前的黑暗！最怕是未到绝境心已绝，没有困难比面对死亡更绝望。但，未到绝境处，彼岸花不开。艰难困苦就是人生修炼。迎接挑战，经历风雨，拥抱彩虹，才是人生最瑰丽的时刻。
文 郭懿萌 编辑 胡杰 校对 李立军
